Lorsqu'Allene décide de faire piquer quatre de ses chats bien aimés, ses filles: Margaret, l'aînée et Marion la cadette, comprennent que leur mère, dans la force de l'âge, sombre dans une maladie mal connue, dont la seule évocation est porteuse d'effroi. Non leur mère ne glisse pas dans la folie, elle est atteinte d'Alzheimer. Mais nous sommes aux USA, en 1979, cette maladie est mal connue, mal aimée, et les familles affrontant ce calvaire ne sont pas aidées, elles doivent assurer tous les frais d'aide, de garde, lorsqu'elles ne sont pas dans l'indigence. Comprendre de quelle maladie leur mère est atteinte, que cette maladie n'a pas de remède, qu'elle détruit lentement celle qu'elles aiment les entraine en enfer.
Plus de vie privée, une terrible difficulté à conserver amis et compagnons, la culpabilité qui ronge, la dépression qui menace, la lassitude et l'impuissance qui laminent. Et puis un jour une intuition: écrire un article, la narratrice est journaliste au Times. Puis un livre.

 



La situation a changé plus de 20 ans après. Beaucoup d'actions sont entreprises en faveur des malades Alzheimer et assimilés, en faveur des familles et des aidants. La situation est préoccupante au vu du nombre important de familles touchées. Des associations apportent soutien aux malades et aidants. Des actions sociales des lieux et structures d'accueil se développent. Les parents: souvent conjoints et enfants ne se sentent pas coupables et apprennent à se ménager. Une éducation autour de cette maladies et de maladies associées présentant les mêmes symptômes se met en place.

Néanmoins, savoir comment ont vécu les pionniers de ces avancements, comment ont réagi les premières personnes confrontées à la découverte d'un parent proche atteint d'Alzheimer nous en apprend beaucoup, et nous permet de nous situer dans nos propres démarches, attitudes, sentiments vis à vis de la maladie et des parents que nous aidons.

 

KM  17-06-2015
 

autres détails sur ce livre: http://www.babelio.com/livres/Roach-Smith-La-memoire-blessee--Alzheimer-un-autre-nom-pour-l/324620#d_bio

 

association France Alzheimer

 

Comment lutter contre la maladie d’Alzheimer ?

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